Browse Category by Multiple Sklerose
View Post

Multiple Sklerose

Als ich im März 2017 die Diagnose „Multiple Sklerose“ erhielt, brach eine Welt zusammen. Ich hatte schon von dieser unheilbaren Krankheit gehört, die im Rollstuhl endet.

Ich danke heute Gott, dass ich einen so verständnisvolle und Geduldigen Mann, Eltern die mich immer unterstützen und Freunde die zu mir halten an meiner Seite habe.

In der Zwischenzeit habe ich viel über das Leben mit der Krankheit gelernt, habe gelernt mit ihren Tücken umzugehen und habe verstanden, dass sie wohl nicht heilbar, aber behandelbar ist.

Ich werde zurzeit mit Tysabri behandelt (seit Januar 2020) und ich bin froh, dass das letzte MRI angezeigt hat, dass die Medikamentierung anschlägt. Nun nehme ich jeden Tag so, wie er ist und bin dankbar für jede Sekunde, die ich im Kreise meiner Liebsten beschwerdenfrei geniessen kann.

Für mich war und ist es ausserordentlich wichtig, offen mit der Krankheit umzugehen, dem Umfeld eine Chance zu geben, zu verstehen, was in meinem Körper eigentlich abläuft. Nur so können wir Betroffenen auch erwarten, dass uns Verständnis entgegebracht wird.

Deshalb möchte ich diesen Blog dafür widmen, meine Erfahrungen weiterzugeben, meine Fragen zu stellen und damit vielleicht auch ein bisschen Selbsttherapie zu betreiben.

Andere Betroffene oder Angehörige von Betroffenen sind herzlich eingeladen, unter der Rubrik „Plattform Multiple Sklerose“ ihre Erfahrungen zu teilen. Ich bin gespannt.

View Post

Ich sollte – ich müsste – aber ich mag einfach nicht…

Ich weiss, ich erzähle Euch hier nichts Neues – und ich bin wirklich nicht diejenige, die alles auf die MS schieben will. Aber manchmal bleibt mir irgendwie nichts anderes übrig… Weil ich es mir anders nicht erklären kann.

Normalerweise bin ich ja Frühaufsteher. Auch am Wochenende. Spätestens um 0630 bin ich wach und fit. Dann duschen, Kaffee, bügeln, Frühstück zubereiten, Geschirrwaschmaschine ausräumen etc…. Bis mein Schatz dann aufsteht ist die Arbeit erledigt und wir können den Rest des Tages zusammen geniessen…

Aber seit ein paar Wochen schaffe ich es einfach nicht mehr. Ich schlafe mindestens bis 0730, kraxle dann mühsam aus dem Bett, komme nicht richtig in die Gänge und spätestens um 0900 könnte ich wieder schlafen – und nein, daran, dass ich zu spät ins Bett gehe, liegt es nicht. Auch zur Arbeit komme ich seit einigen Wochen später. Nicht zu spät, denn Arbeitsbeginn offiziell ist um 0800. Doch während ich normalerweise spätestens um 0630 im Büro war, wird es inzwischen regelmässig 0715… und das, obwohl ich inzwischen viel näher an meinem Arbeitsort wohne.

Manchmal frage ich mich, wie lange es noch geht, bis das auffällt – nicht dass man mir einen Strick daraus binden könnte, ich bin ja eigentlich noch immer rechtzeitig. Aber es ist auffallend, dass ich plötzlich später komme. Ich habe etwas Angst vor der Frage, was los ist. Klar, im Geschäft wissen eigentlich alle Bescheid und ich gehe ja wirklich offen mit der ganzen Sache um. Aber es ist mir irgendwie peinlich, ständig müde und schlapp zu sein.

Ich will nicht, dass mich die Fatigue so im Griff hat. Okay, vielleicht ist das auch die Retourkutsche, weil ich es in letzter Zeit einfach nicht schaffe, meine Vitamine regelmässig zu nehmen. Eine grosse Tablette Calcimagon, 8 Tropfen ViDe-3, eine Multivitamintablette…. Es ist ja nicht viel – aber ich habe keine Lust. Einfach nicht. Das ist blöd. Aber machen Vitamine wirklich so viel aus?

Ich gebe mir wirklich Mühe, dass wenn ich nach Hause komme, ich sofort daran gehe all die Dinge zu erledigen, die ich sollte. Kochen, waschen, putzen, bügeln – okay, das Kochen kommt zuletzt, was wiederum zur Folge hat, dass ich oft viel zu spät esse und weil ich eine Magenverkleinerung hatte und seither nach dem Essen sowieso todmüde bin, schlafe ich meistens gleich ein und damit ich nicht mitten in der Nacht auf dem Sofa erwache, gehe ich ins Bett. Gleich nach dem Essen ist das aber sehr ungesund, das ist mir bewusst – doch was soll ich sonst tun? Gerade jetzt, wo es wieder früher dunkel wird, habe ich auch nicht wirklich Lust auf einen Spaziergang – schon gar nicht alleine (mein Mann ist während der Woche berufsbedingt häufig abwesend). Ich mache ihm das nicht zum Vorwurf, um Himmels Willen…. mir ist wichtig, dass er in seinem Job glücklich ist. Davon habe ich mehr, als wenn er einen öden Job hätte und immer frustriert nach Hause käme.

Und wo sich die Fatigue bei mir auch bemerkbar macht ist im zwischenmenschlichen Bereich – so von Ehemann zu Ehefrau. Intimitäten sind selten geworden. Seid mir nicht böse, wenn ich das hier anspreche, aber es würde mich zum Beispiel interessieren, ob das jemand von Euch auch kennt. Es ist ja nicht, dass ich nicht will – aber ICH MAG EINFACH NICHT.

Zum Glück habe ich einen sehr verständnisvollen Mann, der das alles mitmacht – aber ich stelle mir das schwierig vor. Es IST ja auch schwierig für mich. Weil meine Emotionen und mein Herz und alles in mir schreit nach dieser Intimität – aber mein Körper mag nicht und will schlafen.

Ich versuche aber dennoch irgendwie positiv zu sein – schliesslich geht es mir ansonsten gut. Tysabri schlägt gut an, ich bin jetzt seit einem Jahr schubfrei (das bleibt hoffentlich vorerst so) und grundsätzlich habe ich keine Einschränkungen. Da gibt es andere, denen es übler ergeht.

Euch allen wünsche ich von Herzen ganz viel Kraft – bleibt positiv, auch wenn’s mal ’ne Talfahrt gibt. Es geht auch wieder nach oben. Seid wie eine Sonnenblume und streckt Euch mental der Sonne entgegen.

Ich nehme übrigens gerne Anregungen von Euch entgegen, aber auch eigene Erfahrungen, die ihr unter der Plattform „Multiple Sklerose“ veröffentlichen könnt. Schreibt mir einfach eine Mail mit Eurem Text, vielleicht einem passenden Bild dazu oder einem Video-Link und ich werde es dann gerne online stellen.

Ich freue mich auf Eure Beiträge!

Haltet die Ohren steif….

View Post

Es kommt auf die Einstellung an

So, jetzt komme ich mal dazu auch etwas im MS-Blog zu schreiben – bisher hat sich ja alles nur um Covid-19 gedreht. Und seien wir mal ehrlich diesen Blog gibt es zwar dank der Krise, weil ich irgendwie das Bedürfnis hatte, meine Meinung, meine Recherchen los zu werden… Aber eigentlich könnte ich über vieles mehr berichten.

Es endet aber leider so, dass ich als MS-Betroffene notgedrungen immer wieder mit dieser Covid-19-Thematik konfrontiert werde. In der Zwischenzeit haben wenigstens meine Neurologen verstanden und akzeptiert, dass ich mich nicht als Risikopatient sehe – vor allem aber nicht als solcher fühle.

Ich lebe noch immer im kindlichen Glauben, das Virus nimmt vor meinem Immunsystem schreiend Reissaus. Mein Immunsystem wartet doch nur darauf, etwas anzugreifen, das wirklich böse ist. Dann hat es wenigstens etwas zu tun und greift nicht mich an….
Ja, es ist eine kindlich/bildliche Vorstellung. Aber wisst ihr was? Mir hilft sie. Mir hilft es allgemein, wenn ich positiv eingestellt bin zu der ganzen Sache.

Okay, ich hatte ja auch noch verhältnismässig Glück. Die Medikamente schlagen (nach einer Odyssee 2019) gut an und ich habe ausserhalb der Schübe kaum feststellbare Defizite, ausser meinem Gleichgewicht. Aber das passt schon irgendwie. Da ist es natürlich einfacher, positiv zu bleiben.

Seelische Gesundheit hilft dem Körper

Ich könnte mich jetzt natürlich auch in irgend ein Loch verkriechen, mich selber bemitleiden wie schrecklich alles ist. Meine Überzeugung ist, dass es mir dann wirklich schlechter gehen würde. Wir fangen ja irgendwann mal an zu glauben, was wir uns einreden…(ups, und schon sind wir wieder bei Covid-19).

Nein, ganz ehrlich, jeden Tag geniessen, ihn nehmen wie er kommt und wenn man mal nicht so fit ist, dann ist es eben genau der richtige Tag um mit dem Schatz auf dem Sofa rumzulungern und Filme zu schauen. Und an einem besseren Tag macht ihr vielleicht eine Wanderung in den Bergen. Die Bilder unten sind übrigens alle 2019 in Engelberg entstanden.

Macht einfach worauf ihr Bock habt und macht es mit ganzem Herzen. Dann zieht Euch auch eine monatliche Tysabri-Infusion nicht runter – nicht mal die Menschen mit Gesichtswindel.

Und weil ich ebenfalls einfach mache, worauf ich Bock habe, muss ich jetzt diesen Blogartikel beenden, weil meine Infu ist durch und ich habe Bock auf ein Tattoo…. und das gibt es heute Nachmittag.

„….uf widerläse.